"Quem em sã consciência faz degustação de medicamento comparando como se fosse bala?" É essa frase que peço que os amigos reflitam! É com lágrimas no olhos que escrevo enquanto penso o que passei em 2010 na crise celíaca. Essa dieta é o que comanda minha vida e me faz estar viva hoje.Tudo no meu dia-a-dia gira em torno disso. Não preciso tomar insulina, não preciso de ansiolíticos, não preciso de hemodiálise, EU PRECISO DE DIETA SEM GLÚTEN! Esse é o meu remédio! E um remédio caro! É isso que me faz acordar todos os dias com saúde! Preparar comida isenta de glúten é uma arte! É resultado de muito estudo, de muito investimento financeiro, de muitos ingredientes jogados fora entre erros e acertos. Só quem é celíaco e sente fome no meio da rua ou em uma festa e não pode comer, e enche o estômago de água pra enganar, sabe do que eu estou falando. E peço respeito, senhores repórteres, com os que se desdobram pra chegar o mais próximo possível do "pão nosso de cada dia" e fazem com que nós celíacos possamos nos sentir como qualquer mortal no nosso cotidiano! Minha dieta não é feita porque está na moda! Minha dieta é OBRIGATÓRIA, sem furos, sem contaminações, sem "só um pedacinho hoje"! Me chateia o "nariz torcido" pro meu pão, pro meu bolo, pro meu biscoito. Não precisa da dieta? Acha ruim? Não faça! Você não é obrigado! Depois que a dieta sem glúten virou moda, vejo que começamos a ter mais problemas que benefícios, talvez... Desabafei!
Tenho andado um pouco preocupada com as novidades sem glúten que andam surgindo por aí!
Essa divulgação da mídia está sendo ótima no sentido de fazer com que as pessoas associem o "famoso e queridinho do momento", glúten, à Doença Celíaca. Através das informações, as pessoas passam a encarar a DC com respeito e seriedade, sem achar que é só frescura de celebridade. Até pouco tempo ninguém ouvia falar disso e eu nem posso imaginar como seria minha vida de celíaca caso fosse diagnosticada quando criança. Se hoje já é difícil encontrar lugar seguro pra comer, pra comprar os produtos, conseguir um preço acessível, encontrar médicos e nutricionistas que tratem a DC adequadamente, antigamente, então, nem se fala.
Mas, eis que surge uma questão!
A "dieta da moda" faz a procura por produtos isentos da "bendita proteína" aumentar, e, consequentemente, a oferta também! Muitos bolos lindos, pães e biscoitinhos de dar água na boca são divulgados internet à fora!
Isso não é bom para o celíaco que quer encontrar facilidade e deseja consumir esses produtos?
Nem sempre...
O que estou vendo, são várias pessoas querendo pegar carona na nova onda e fazer as coisas sem informação! Só esta semana eu precisei informar duas pessoas que estão vendendo produtos caseiros (ou querendo vender) sem glúten, sobre a contaminação cruzada. O que me assustou foi o fato de não saberem do que se tratava! Aí está o problema!
Por exemplo:
A Dona Maria viu na televisão que cortar o glúten da dieta emagrece e decidiu comprar esses produtos. Até aí, tudo bem! Se houver contaminação, nenhum problema para ela!
Mas, a Dona Malu, "aquela do blog dos botões", não pode comprar esses produtos porque ela é CELÍACA, e não pode ingerir nenhum traço de glúten, senão, o "inimigo" desencadeia a resposta autoimune da pobre coitada e as vilosidades do intestino delgado (que já estavam se refazendo, felizes...), voltam a atrofiar, fora todos aqueles sintomas horrorosos que aparecem imediatamente, e, a partir daí, a desnutrição (não coloco nem foto da época da crise porque me dá tristeza), a queda de cabelo e as várias doenças associadas que surgem.
Perceberam o problema? Produzir produtos sem glúten nos mesmos locais em que se manipula trigo, principalmente; usar os mesmos utensílios, como batedeiras, talheres, espátulas ou fornos; assar um biscoitinho de aveia em um tabuleiro e depois usar o mesmo para assar um sem glúten... Tudo isso, contamina!
Celíaco não pode comer sem perguntar!
Até essas informações importantes serem disseminadas por aí, muito celíaco já se contaminou sem querer, portanto, antes de consumir, pergunte!
E se você gosta de cozinhar, leva jeito pro negócio, informe-se!!! Quanto mais produtos no mercado, melhor para nós, o preço cai, a qualidade aumenta! Mas, é preciso fazer direito, sem colocar nossa saúde em risco! Se não houver a possibilidade de ter uma cozinha e utensílios só pra isso, não tem problema, mas é de responsabilidade de quem produz escrever bem legível: Produto naturalmente sem glúten, porém, pode haver contaminação/traços de glúten por ser processado nos mesmos equipamentos de produtos com glúten.
Assim, todo mundo fica feliz e sem problemas, quem quer fazer, vender e ganhar uma graninha, quem quer comprar para fazer a dieta das celebridades, e nós, celíacos, que continuamos nossa luta sem maiores transtornos!
Obrigada a você que busca informação! Conhecimento nunca é demais!
Até a próxima, queridos leitores!!
Obs.: Além de links que estão no meio do texto em rosa (é só clicar), abaixo estão alguns que também considerei importantes!
Os queridos leitores do MCSB não imaginam como estou ultimamente... Me sentindo "a chef"!
Ok, não passo nem perto de ser chef, mas estou aprendendo!
Ocupo meu tempo livre assistindo a vários programas de culinária, e um dos que eu mais gosto é o Tempero de Família, com o Rodrigo Hilbert (e eu juro que é só por causa das receitas).
Em um desses programas, ele ensinou uma receita muito legal de Torta de Limão Galego, e, como eu adoro limão, já pensei em uma maneira de adaptá-la pra mim e foi bem fácil!
Fiz a minha receita queridinha do Bolo Fofinho trocando o leite de coco por suco de laranja e segui exatamente a receita da mousse dele e os passos para a preparação da torta.
Quer fazer também?
Ingredientes do Bolo:
4 ovos
200 gramas de margarina 1 xícara e meia de açúcar 1 caixa de creme de arroz (caixa verde da Yoki) 200 ml de suco de laranja natural 1 colher de sopa de fermento em pó Modo de fazer:Separe as gemas das claras. Bata as claras em neve e reserve. Misture as gemas, a margarina e o açúcar e bata com a batedeira até formar um creme fofo e esbranquiçado. É preciso bater bastante. Acrescente o creme de arroz, o suco de laranja e o fermento e bata mais um pouco até formar um creme homogêneo. Por último, acrescente as claras em neve e misture com uma espátula, para que a massa fique aerada. Leve ao forno para assar em uma assadeira untada. O tempo varia de acordo com a potência do forno. Eu gosto de fazer o teste do palito. Enfiou o palito no bolo e saiu limpinho, eu tiro!
Deixe o bolo esfriar completamente.
Ingredientes da Mousse de Limão:
1 lata de leite condensado
1 lata de creme de leite
Suco de 3 limões galegos
Modo de fazer:Bater todos os ingredientes no liquidificador e deixar na geladeira.
Agora, é só seguir os passos abaixo:
1) Com o bolo completamente frio, faça um corte no meio deixando uns três dedos nas laterais, mantendo o fundo.
2) Retire o miolo do bolo com cuidado.
3) Agora é só preencher o bolo com a mousse no meio.
4) Ele decorou com folhinhas de limão, mas eu quis fazer um merengue. Você pode cobrir com chantilly ou o que preferir!
E você? Não vai fazer para o fim-de-semana?
Pra quem não sabe fazer merengue, aqui está a receita: clique!
Estou me aventurando cada vez mais no mundo da confeitaria.
Descobri uma brincadeira deliciosa! Me dá muito prazer!
Claro que sou amadora, mas estou me aperfeiçoando. Isso mostra que qualquer pessoa pode colocar a mão na massa. Se eu que era avessa à cozinha, faço, todo mundo pode fazer!
Faço para as festinhas em família e agrada bastante!
Uso sempre a receita do Bolo Fofinho, recheio de ganache, brigadeiro... Nada complicado!
É só ter imaginação e criatividade.
Ficam bonitinhos e deliciosos!!!
Você pode perceber abaixo que não são só os bolos que são amadores, mas as fotos também!
Célíaco, além de ter cuidado com a alimentação, ter que visitar sempre um (a) nutricionista para controlar as possíveis deficiências de nutrientes, ter como parceiro o gastroenterologista, para verificar se ainda há atrofia das vilosidades do intestino delgado, não abandonar o dermatologista devido às quedas de cabelo ou dermatites (no caso de quem tem dermatite herpetiforme - manifestação na pele), também tem que se consultar com frequência com um oftalmologista.
É preciso enxergar bem, mas MUITO BEM, pra conseguir ler a inscrição "Não Contém Glúten" dos rótulos dos produtos.
Além de enxergar MUITO bem, os celíacos, sensíveis ao glúten ou aqueles que quiseram aderir a dieta, não devem NUNCA deixar de ler os rótulos, mesmo que já estejam acostumados a comprar determinados produtos.
A nova embalagem (squeeze) da maionese Hellmann's, aquela que parece com a do catchup, tem a inscrição "Contém Glúten". Pesquisando no site deles, vi que a do pote "Não Contém Glúten". A maionese das embalagens squeeze são feitas no mesmo maquinário de produtos com glúten, portanto, tem contaminação.
Está vendo a importância de ler o rótulo sempre? E faço uma sugestão, na dúvida, entre em contato com o SAC. Ligue, envie um mail, entre na página do Facebook, mas esclareça antes de comer. Antes ser chato que passar mal.
Fui a um grande supermercado em Belo Horizonte que oferecia vários produtos sem glúten (paraíso), até que encontrei uma embalagem com canudinhos, daqueles que a gente recheia com doce de leite. Peguei a embalagem e lá estava: "Não Contém Glúten" - Ingredientes: Farinha de trigo, gordura vegetal hidrogenada e sal. COMO ASSIM??? Liguei pro SAC, mandei um mail e eles admitiram o erro e disseram que iam trocar todos os rótulos. Evidenciei a importância de tirarem rapidamente os produtos das prateleiras. Imagina se alguém não tem a curiosidade de ler os ingredientes? Vai ser uma semana passando mal...
O que acontece com frequência, são produtos de uma mesma marca, sendo que um sabor contém glúten e outro não. Isso é muito perigoso. Costumava comprar o iogurte grego da marca Vigor, que eu particularmente adoro, e vi que tinha um novo sabor, Ganache. Antes de comprar, "peguei minha lupa" pra ler a embalagem, e, pra minha surpresa, o Ganache tem glúten... O de Frutas Vermelhas, que a embalagem é parecida, não tem, bem como o de Baunilha, de Goiabada, entre outros. Ainda não entrei em contato com o SAC da empresa pra me certificar que os outros sabores não sofrem contaminação, mas vou fazer isso logo. Você, que está lendo, pode ligar também!
A última notícia que temos sobre a troca da inscrição "Contém ou Não contém glúten", foi com a marca Dr. Oetker. Os fermentos que sempre usamos em nossas receitas, agora "Contém Glúten". Por isso temos que ficar atentos. De uma hora pra outra as rotulagens são trocadas, e se não tivermos sempre atentos a elas, vamos nos contaminar, passar mal e ficar sem saber onde estava escondido o "mardito" glúten.
Por isso, MCSB adverte: Não ler os rótulos faz mal à saúde (dos celíacos)!
Olá!! A vida é igual ao futebol, uma caixinha de surpresas.
E devido a elas, às vezes eu preciso me ausentar e fico um tempinho sem postar aqui no MCSB.
Mas eu morro de saudade!
Bom, minha prima me convidou para ir jantar em sua casa e preparamos uma panqueca maravilhosa!
A receita é da Ana Maria Braga. Embora a apresentadora erre com frequência ao falar do glúten e dos celíacos (ela sempre confunde glúten com lactose; fala que não tem glúten, mas a receita tem farinha de rosca, enfim...), suas receitas sem glúten são muito legais!
Essa panqueca ficou uma de-lí-cia! Bem levinha!
Fizemos a massa que ela ensinou (sem a pimenta), mas o recheio fizemos de frango desfiado e colocamos queijo mussarela, porém, você pode colocar o que quiser. Depois jogamos o molhinho por cima e levamos um pouquinho ao forno para derreter o queijo.
Olha como ficaram lindas!!
INGREDIENTES Massa
9 claras
75 g de fécula de batata
150 ml de água
½ colher (chá) de pimenta tabasco
sal e pimenta-do-reino a gosto
1 colher (sopa) de óleo Recheio
carne moída refogada
queijo com presunto
MODO DE PREPARO
Numa tigela coloque 9 claras, 75 g de fécula de batata e 150 ml de água, ½ colher (chá) de pimenta tabasco, sal e pimenta-do-reino a gosto e com um batedor de arame bata bem. Enquanto mexe retire a espuma que se forma com uma escumadeira. Reserve esta massa. Aqueça uma frigideira antiaderente untada com óleo e despeje uma porção da massa (feita acima) forrando o fundo.
Doure de um lado (aproximadamente 1 minuto), retire com uma espátula, reserve e cubra com um pano. Repita o mesmo procedimento até terminar a massa. Coloque uma porção de recheio em cada disco de massa e enrole formando uma panqueca. Sirva em seguida com o molho de sua preferência.
Ontem foi o Dia do Celíaco e nossa querida amiga Ester Benatti deu uma entrevista objetiva e esclarecedora sobre a Doença Celíaca pra Rádio CBN. São 6 minutinhos de valiosas informações!
Quem vai ser a (o) dona (o) da receita premiada???
Quem vai resistir a uma cesta de produtos deliciosos sem glúten que o Dieta e Sabor vai presentear?
Uma pena que eu não possa participar, senão, já estaria com tudo preparado!
E você, está esperando o quê?
Envie até o dia 22/05, quarta-feira que vem, uma receita saborosa sem glúten. Junto com a receita, que deverá conter detalhadamente todos os ingredientes usados e o modo de preparo, envie até 3 fotos do seu prato. Capriche na apresentação, pois, já que não poderemos provar, a aparência deve nos fazer salivar! Huuuummm... Não esqueça também de colocar suas dicas e toques especiais do preparo. Atualização das regras: Algumas pessoas estão perguntando se a receita original tem que levar trigo para que a receita enviada pro concurso seja uma adaptação sem glúten. Não havia estabelecido essa regra, mas pensei e achei melhor que para participar do concurso, as receitas originais devem ter como ingrediente, a farinha de trigo, como bolos, massas, biscoitos, salgadinhos, entre outras coisas, e assim, sua receita será configurada como uma receita sem glúten. Ficou claro? Então, você pode enviar receitas de bolos, tortas, lasanha e massas em geral, pastel, biscoitos, salgadinhos, pães, entre mil outras delícias que se pode preparar com outras farinhas sem glúten!!
As receitas e imagens deverão ser enviadas para o e-mail: malu_ayello@oi.com.br, até o dia 22/05, quarta-feira, às 23:59 horas.
No dia 23/05, quinta-feira, postarei todas as receitas enviadas e, a partir daí, os leitores do Malu Com Seus Botões poderão iniciar a votação. Cada receita será postada separadamente, então, para você votar, é só clicar abaixo dela, onde está escrito COMENTÁRIOS, e escrever: ESTA É MINHA RECEITA PREFERIDA! Serão aceitos os comentários feitos até o dia 31/05,último dia do mês dos celíacos, e somente será computado um voto por pessoa. No momento que é feito o comentário, fica gravado o dia e a hora em que ele foi postado, portanto, caso haja mais de um voto por pessoa, contarei somente com o voto que foi feito primeiro. Não é difícil fazer um comentário no blog, abaixo de cada postagem minha, tem a frase: Desabotoado por Malu às 13:00 Comentários:
É só clicar ali na palavra Comentários para votar. Se quiser fazer parte da família MCSB, é só clicar ali na coluna do lado direito, onde está escrito "Seguidores" e ser mais um integrante do nosso blog. Será um prazer tê-lo como seguidor! Então, vai querer receber uma caixinha parecida com essa aqui na sua casa?? É só enviar sua receita para o e-mail acima, cruzar os dedos e convocar a família e os amigos pra te darem aquela força na votação! Está esperando o quê??
Voltei do COINE com um sorriso de orelha a orelha.
Foram 3 dias cansativos, mas de um enriquecimento sem igual!
No primeiro dia, participei do curso de culinária da Claudia Marcelino, fera na cozinha sem glúten. A Claudia tem um blog maravilhoso e é autora do livro "Autismo - Esperança pela Nutrição". Lá ela ensinou a fazer pão francês, bolinho tipo Ana Maria e biscoitinho amanteigado com goiabada, tudo sem glúten. Provei um pouquinho de cada e adorei! Preciso testar em casa!
Conheci alguns ingredientes que não faziam parte ainda do meu mundo, como a manteiga clarificada, chamada de Ghee. A Claudia usa muitos ingredientes que não são comuns na cozinha do dia-a-dia, como goma xantana e CMC, e eles estão disponíveis nas Casas Pedro, que fica no centro do Rio de Janeiro, e faz entrega no Brasil todo.
Estou pensando em buscar cursos sobre a culinária sem glúten. A ideia é unir o útil ao agradável. Já que eu tenho que ir pra cozinha pra poder comer, então, que seja bem feito.
Gostaria de ter ido ao curso da manhã, com a Elen Coutinho, pois já a conhecia do mundo virtual e gostaria de conhecê-la no mundo real, mas não foi possível nesse dia.
O site de produtos sem glúten e sem lactose, o Dieta e Sabor, vai premiar a melhor receita sem glúten que for postada aqui no blog. Sou cliente deste site e indico para quem quiser adquirir produtos saudáveis com segurança. Os pedidos chegam bem rapidinho e a responsável pelo site é super atenciosa! Inclusive, quem quiser aproveitar, o site está fazendo algumas promoções. Nas compras acima de R$ 180,00, o cliente ganha um kit de 3 pães da Schär e o frete é grátis para todo o Brasil, nas compras acima de R$ 150,00.
Ainda não decidimos como vai ser a escolha da melhor receita, como será a votação e qual vai ser o prêmio, mas todos estão convidados a enviar sugestões!
Sempre que viajo, fico procurando novidades sobre o mundo sem glúten.
Fiz um passeio a São Paulo para visitar a cunhada, e numa de nossas andanças pelo Shopping Eldorado, encontrei um restaurante que eu ainda não conhecia, o New Hamburgology - h³, situado no 3º piso.
Parecia um fast food, mas com uma outra cara. Um visual clean, bem iluminado e com informações de que encontraríamos uma alimentação mais natural lá. Resolvi ir lá fuxicar, e depois de olhar daqui, olhar de lá, resolvi perguntar ao atendente se ali havia alguma informação sobre pratos sem glúten. Foi quando, para minha surpresa, ele sacou uma plaquinha onde dizia: "Informação para Celíacos". Caí pra trás! Um cardápio onde havia a informação sobre a presença de glúten nos pratos, e ainda por cima se referindo a nós como "Celíacos" era tudo o que eu mais queria!
A única coisa que eu lamentei, foi que quando eu encontrei essa maravilha, já havia feito meu pedido no Vivenda do Camarão (onde eu sempre como seguramente em shopping) e minha apetite não me permite comer dois pratos de uma vez só... Queria ter experimentado, aí eu poderia fazer minhas considerações sobre os pratos e também daria uma variada no habitual Bobó de Camarão com Pirão (tabela nutricional do Vivenda).
No site do New Hamburgology, você pode ver que eles tem um conceito diferente do hambúrguer que a gente conhece. A carne é feita artesanalmente e não vem com pão, eles dão a opção do cliente escolher duas entre três sugestões de acompanhamentos, arroz, salada ou batata às rodelas, a nossa conhecida batata chips. Essa hamburgueria veio de Portugal e chegou ao Brasil no fim de 2011.
Bom, mas aí eu recorri a Santa Internet para ter mais informações sobre o estabelecimento. No blog "Viagens e Ideias Gastronômicas", parece que o blogueiro experimentou e não gostou muito. Já no blog "Cultuga", a blogueira Priscila Roque não dá detalhes dos pratos, mas parece gostar, como os donos do blog "Mastigando em Salvador", que também experimentaram e aprovaram. Claro que sempre tem alguns contratempos, como demora, entre outras coisas, mas parece ser uma ótima opção para nós celíacos, que sofremos para encontrar um lugar que ofereça pratos sem glúten.
Infelizmente eu não vou poder experimentar tão cedo os hambúrgueres, porque, segundo o site do restaurante, só existem filiais em São Paulo, Bahia e Recife.
Se você experimentar os pratos sem glúten, dê um retorno para nós!
Semana passada eu tive a triste experiência de reviver a crise celíaca que tive em 2010. Essa era a única coisa que eu não gostaria repetir nunca mais na minha vida, e no entanto, passei quatro dias de terror. Quem já sofreu com as dores abdominais e idas incessantes ao banheiro, sabe bem do que eu estou falando. Fui a um restaurante fast food que eu costumo ir e comer um pratinho com salada tropical, batata frita e hambúrguer. Sempre pergunto se a batata é frita separadamente e me garantem que sim. Peço pra não colocar a fatia de pão de forma que vem embaixo da carne de hambúrguer e repito inúmeras vezes que a carne não pode ter contato com o pão. Também costumo tomar um sundae de chocolate, pois eu já vi a embalagem do sorvete de baunilha e da calda de chocolate, e ambas apresentavam a informação "não contém glúten." Mas nesse dia, algo saiu errado. Reparei que o local onde eles colocavam as batatas depois de fritas, também estava com franguinhos empanados, tipo nuggets. O meu erro foi fazer "vista grossa". Isso não é permitido no mundo sem glúten. Era quarta-feira de cinzas e eu estava voltando da praia depois de um trânsito intenso e a fome era grande. Resolvi comer. E foi a última vez. Passei quatro dias "internada" no banheiro com aquela dor de retorcer o corpo, que só quem já teve que sabe avaliar. A solução foi me hidratar bastante com água, água de coco e soro caseiro. Recorri a um medicamento para repor a flora intestinal, e na verdade não sei se isso era o mais indicado, mas, melhorei. De cada experiência a gente tira uma lição, e dessa eu tirei algumas. A primeira é que eu não vou mais me arriscar em fast foods; a segunda é que podem me chamar de chata, mas não como mais nada que possa ter entrado em contato com um mínimo farelinho de empanado que for (como se eu já não soubesse disso); e a terceira é que eu posso estar azul de fome, mas eu vou encher o estômago de água e esperar pra comer em um lugar seguro. Ser celíaco tem dessas coisas, de vez em quando a gente sofre com essas contaminações. É preciso ter muito cuidado pra não cair nessa cilada que a fome nos mete. O ideal é ter sempre um kit sobrevivência na bolsa. Dessa vez eu não tinha o famoso biscoito de polvilho, e se tivesse, sinceramente, nem sei se o comeria, porque eu já estou enjoada deles. E vida que segue...
Será que as coisas começaram a melhorar para os celíacos?
Será que começaram a olhar para nós?
A luta da Fenacelbra e das Acelbras é incessante, eu sei. Os resultados tem que aparecer. Com essa nova notícia, acho que alguma coisa pode mudar na vida dos celíacos.
Bem, é o seguinte...
O Conselho Nacional de Saúde(CNS) aprovou uma resolução criando o Comitê Técnico Intersetorial de Atenção Integral às Pessoas Celíacas, que terá como objetivo elaborar, planejar, monitorar e avaliar a Política Intersetorial de Atenção Integral para Pessoas Celíacas. Essa proposta foi feita pela coordenadora da Comissão Intersetorial de Alimentação e Nutrição, Nildes de Oliveira Andrade, que é reconhecida por sua luta pelas pessoas que possuem necessidades alimentares especiais ("como essa ilustre pessoa que vos escreve").
OConselho Nacional de Saúde (CNS), "é a instância máxima de deliberação do Sistema Único de Saúde – SUS - de caráter permanente e deliberativo, tem como missão a deliberação, fiscalização, acompanhamento e monitoramento das políticas públicas de saúde.
O CNS é um órgão vinculado ao Ministério da Saúde composto por representantes de entidades e movimentos representativos de usuários, entidades representativas de trabalhadores da área da saúde, governo e prestadores de serviços de saúde, sendo o seu Presidente eleito entre os membros do Conselho.
É competência do Conselho, dentre outras, aprovar o orçamento da saúde assim como, acompanhar a sua execução orçamentária. Também cabe ao pleno do CNS a responsabilidade de aprovar a cada quatro anos o Plano Nacional de Saúde."
A aprovação da resolução foi publicada no Diário Oficial da União, do dia 18 de dezembro de 2012, Resolução nº 460 de 8 de novembro de 2012.
Na página do CNS tem a notícia na íntegra. Para ler, é sóclicar aqui.
Como eu sou uma "fuxiqueira", e preciso saber tudo nos mínimos detalhes, vou mandar uns mails com algumas dúvidas sobre a resolução.
A nossa participação é importante!
Conhecer a Doença Celíaca e saber como o SUS trata a situação dos celíacos, é dever nosso! Nós somos os interessados. Já que a DC é uma doença de pouca visibilidade (até agora), nós temos que reivindicar os nossos direitos, participar, dar sugestões, ir até a Secretaria de Saúde da nossa cidade, propor campanhas, fazer divulgação... Fazer barulho até que nos ouçam!
Ter participado da Conferência de Saúde e de Segurança Alimentar da minha cidade representando a Acelbra-RJ, foi excelente pra eu me inteirar mais sobre o assunto e multiplicar um pouco do que eu aprendi.
Se você também quiser perguntar algo ao CNS, aqui estão os contatos:
Mais uma vez eu pude encontrar minhas amigas queridas da Acelbra-RJ e conhecer outras.
Não canso de dizer o quanto eu fico feliz em estar junto de outros celíacos. Não encaro a Doença Celíaca como um problema na minha vida. No início é complicado para aprender a conviver com uma dieta rigorosa, mas, depois, tudo se encaixa, e prefiro olhar o lado bom das coisas, porém, ter a condição celíaca e não ter mais ninguém ao meu lado que também compartilhe do mesmo problema, faz com que eu me sinta um pouco "sozinha". Minha família e meus amigos me apoiam, lidam bem com as minhas restrições, mas não é a mesma coisa. Para exemplificar, imagina você em um país distante, sozinho, onde todos falam uma língua complicada e que você não domina. Você está com fome, cansado, em busca de uma hospedagem e ninguém te entende, nem te atende. De repente, você encontra um conterrâneo (um brasileiro, no meu caso)! Você pensa: "Ufa, que alívio, alguém que entenda o que eu falo e que possa me ajudar!!"
É assim que eu me sinto quando encontro outros celíacos.
Fiquei muuuito feliz em conhecer algumas leitoras aqui do Malu Com Seus Botões! Vi que o objetivo do blog é alcançado! Comecei a escrever com a intenção de mostrar um pouco do meu cotidiano celíaco neste mundo ainda desconhecido pela maioria e ajudar pessoas que, assim como eu, buscavam respostas para o seu problema. Pelo relato de algumas celíacas ou mães de celíacos mirins, percebi que com a minha linguagem simples, consigo tirar dúvidas e esclarecer algumas coisas. Muito legal! Obrigada sempre pela visita de vocês!
Aqui estão algumas fotos do dia.
Amigos da Acelbra-RJ e leitoras do blog que eu tive o prazer de conhecer.
Todos atentos à palestra.
Ester Benatti, querida vice-presidente da Acelbra-RJ.
Noádia Lobão - nutricionista - na palestra sobre Contaminação Cruzada.
Juliana Crucinsky, eu, Natane Vieira e Ester Benatti.
Noádia Lobão, Malu Ayello, Regina Laclette e Juliana Crucinsky (nutricionista).
Não posso deixar de fazer um agradecimento especial ao meu marido por mais uma vez ter se deslocado de longe só pra me acompanhar e fotografar o encontro.
Participei de um Concurso Cultural no dia 20 de julho, Dia do Amigo, promovido pela página da Além do Natural no Facebook. A Além do Natural é uma loja virtual que oferece vários produtos sem glúten, sem lactose, sem açúcar, entre outros alergênicos, que tem loja presencial em São Paulo. O prêmio era uma cesta de produtos sem glúten, como torradas, pão de mel, biscoitinhos, barra de cereal e outras delícias, e para ganhar, o concorrente deveria elaborar uma frase para o Dia do Amigo. A frase que fosse mais curtida, ganharia o prêmio. Foi aí que se iniciou a diversão! Convoquei minha irmã e alguns amigos mais íntimos para me ajudar, e todos foram curtindo e compartilhando o meu desejo! No final, minha frase teve 92 curtidas e eu ganhei a cesta!! Adoreeeii!!! Como eu já falei mil vezes aqui, na minha cidade não se encontra NADA sem glúten pra eu comprar! Me dá um trabalhão ter que ficar na cozinha pra comer um inocente pãozinho ou pra fazer um simples lanchinho... Se eu quiser comer pão ou biscoitos sem glúten, eu tenho que sair da cidade pra comprar ou pedir pela internet. Seria bem mais prático ir até o supermercado e fazer meu estoque. Um dia nosso desejo de encontrar produtos sem glúten em todos os lugares se realizará!
Obrigada Além do Natural pelo Concurso Cultural, foi divertido participar!
Obrigada Marise Bastos, Simone Guimarães e Fabio Bastos por participarem comigo dessa brincadeira e me ajudarem a ganhar a cesta, assim como todos os outros amigos!!
Produtos da Cesta:
01 bolacha de arroz - Macrokant
01 torrada integral - Aminna 01 torrada de fibras - Sabor vital 01 pão de mel - Aminna 01 casadinho de goiaba - Beladri 01 sequilhos de chocolate - Sabor vital 01 brownie de chocolate - Goodsoy 01 cookies de maçã 33g - Goodsoy 03 barra de cereais (goiaba,açaí, cupuaçu) - Bio2 01 alfarroba com banana - Carob House
Muita coisa tem acontecido na minha vida de celíaca, mas com o fim do 2º bimestre, eu fiquei atolada com tantas coisas das escolas que não tive tempo de postar aqui.
Nesses últimos meses visitei alguns especialistas e ainda faltam alguns. Tomei muitos furinhos no braço por conta de exames de sangue, nos quais alguns me aliviaram e outros nem tanto...
Além dos exames de rotina que todo celíaco deve fazer, agora tenho outra preocupação. A idade está dando seus sinais e eu ainda não providenciei um sobrinho pros meus irmãos, ou um priminho pros meus sobrinhos, ou mais um neto pros meus pais, ou um bisnetinho pra vovó Hilda...
Resumindo, um filho!
Acho que está chegando a hora de eu esquecer o medo e partir pra essa nova fase. Mas, para que tudo isso corra tranquilamente, eu preciso estar com a saúde em dia! Quero arrumar a casa pra receber esse visitante ilustre.
Fiz vários exames hormonais, a pedido da ginecologista e da endocrinologista. A Doença Celíaca desencadeia outras doenças e os problemas da tireóide estão entre eles, por isso nós não podemos descartar esses exames. Os meus estão todos normais (graças a Deus)!
Ainda faltam algumas ultrassonografias de rotina pra levar pra ginecologista, mas não estou preocupada, pois faço todo ano e sempre está tudo bem.
Os resultados da densitometria óssea que fiz na pesquisa do Hospital do Fundão chegaram (obrigada Dra. Rita Arnaud, que realizou a pesquisa!) e estão normais também, somente o resultado da Vitamina D que me deixou triste... No dia que recebi fiquei tão chateada que até chorei. A nutricionista, me enviou os resultados dizendo que os níveis de Vitamina D no meu organismo estavam bem abaixo do normal (9,8 ng/mL, enquanto que o suficiente é 30 a 100 ng/mL) e que eu deveria fazer uma suplementação. No hemograma também acusou anemia, e a endocrinologista pediu que eu fizesse um exame de Vitamina B12 e Ácido Fólico, mas, ambos estão dentro do padrão normal, porém, ainda não levei para que ela os visse.
Eu não reclamo de ser celíaca, não reclamo da dieta, mas ficar eternamente tendo que fazer acompanhamento com vários especialistas, eu confesso que não é divertido. O celíaco está sempre tenso, o dia-a-dia tem que ser pensado, a alimentação não pode ser descuidada, os exames tem que estar em dia para controlar a anemia, os níveis de vitamina, ferro, cálcio, entre outras coisas.
Com essa questão da minha deficiência de Vitamina D, eu fui pesquisar e vi o quanto ela é importante principalmente na manutenção dos ossos e dentes. Sem ela, a gente não absorve o cálcio, e sem cálcio, adeus ossinhos perfeitos... O complicado é que é muito difícil conseguir normalizar os níveis de Vitamina D através da alimentação, então, eu já estou fazendo suplementação com o medicamento que a endócrino me passou, além de buscar o sol pela manhã, porque sua ação depende dos raios solares. Encontrei vários artigos legais sobre a Vitamina D, inclusive vi um vídeo sobre uma terapia com portadores de Esclerose Múltipla (e outras doenças autoimunes) que parece ser um caminho bem sucedido encontrado por eles, que minha irmã me enviou. A minha deficiência dessa vitamina ainda não prejudicou os níveis de cálcio no meu organismo, porém, se eu não cuidar rápido para sanar esse problema, brevemente outros surgirão, e de problemas eu estou fugindo...
Semana que vem farei uma consulta com uma nutricionista para que iniciemos uma dieta que vá me favorecer, tanto para uma melhor absorção quanto para eliminar essas deficiências de nutrientes.
Algumas pessoas que eu conversei me perguntaram se essas deficiências são devido a dieta sem glúten, porque a maioria delas não entende bem como "funciona" o glúten no organismo do celíaco. Na verdade, se eu não fizesse a dieta sem glúten, eu estaria muito pior (acho que de 2010 até agora, do jeito que eu fiquei, eu já tinha morrido). O responsável por causar esse estrago todo no organismo do celíaco é o glúten. É ele que destrói a mucosa do intestino delgado e faz com que nós não absorvamos os nutrientes. Com a dieta 100% sem glúten, a mucosa intestinal se recompõe, mas, acredito que ela nunca volte a ser aquela maravilha... O tempo que ela ficou lesionada também conta muito, e algumas pessoas, quando descobrem a DC, já estão com a saúde bem comprometida. Eu ainda tenho que agradecer, porque eu não tenho Dermatite Herpetiforme (DH), não tenho outras doenças associadas graves, como Diabetes, Osteoporose, Hipotireoidismo... Herdei só as clássicas deficiências nutricionais e a anemia, e já está de bom tamanho.
Com o início da suplementação da Vitamina D e com o acompanhamento da nutricionista, daqui a alguns meses repetirei os exames para ver se tudo está em ordem, e aí poderei a avisar a cegonha que ela vai trabalhar mais um pouquinho no ano que vem...
Vitamina D - Por uma outra terapia.
A ação da Vitamina D nos portadores de Esclerose Múltipla e outras doenças autoimunes.
Dr. Cícero no programa Sem Censura, explicando os benefícios do tratamento com a Vit. D.
Nossa amiga Janaina Rebecchi, do grupo Viva Sem Glúten, do Facebook, publicou essas fotos de dar inveja a qualquer celíaco. Essa padaria está no Super Beal, em Cascavel, no Paraná, mas poderia estar no supermercado aqui da minha cidade.
E não está porquê? Já enviei um mail para eles para perguntar. O que impede um estabelecimento grande de oferecer esse tipo de produtos, sem glúten, ou sem lactose, ou sem açúcar? Hoje em dia tantas pessoas estão buscando uma alimentação mais saudável, que acredito que o que impede não é a falta de procura. Bom, enquanto isso não se espalha por aí, eu vou divulgando quem faz sua parte! Além de tudo, ainda há a preocupação com a contaminação (1ª foto). Isso é formidável!
Parabéns, Super Beal! Obrigada, Janaina!
Babei!
Obs.: Se alguém encontrar algo parecido aqui no Rio, dentro de um supermercado comum (sem ser em lojas especializadas), manda a foto, por favor, faço questão de divulgar!!
Eu tenho aceitado tantos convites para almoçar fora, jantar fora, lanchar fora, tomar uma cervejinha (essa eu dispenso, fico no refrigerante ou no suquinho), fazer um churrasquinho - entre outras farras gastronômicas - que eu estou ficando com dor na consciência. Claro que em nenhum momento eu penso nos quilinhos a mais que eu posso ganhar, porque definitivamente, eu NÃO ganho UM quilo! Não é engordar que me incomoda nessas sociais com os amigos. O que me incomoda, é que eu não sou uma pessoa que sai para comer tranquilamente... No curto espaço de tempo entre o convite e confirmar a presença, o meu cérebro trabalha ultra rápido pensando em todas as possibilidades que o local me oferece para comer, na não-contaminação no caso de haver algo que a pobre mortal possa ingerir, a minha disposição pra conversar com o gerente ou garçom sobre DC, glúten e contaminação, sugerir um lugar que eu costumo frequentar, calcular as chances de a pessoa se chatear com uma resposta negativa ou com a sugestão de um outro lugar, e finalmente, eu respondo: "_Vamos!"
E nessas saídas frequentes, não esqueço em nenhum minuto da minha querida restrição alimentar. Tem sido bom, mas há um desgaste grande. Os amigos do meu marido devem pensar: "_Juliano arrumou uma mulher complicada..." Mas todos me tratam com muito carinho, ainda bem. O negócio é que quando todos fazem seu pedido, eu tenho que alugar o garçom, e explicar tin-tin por tin-tin - igual ao Sr. Explicadinho - ir lá no churrasqueiro conferir tudo o que está sendo colocado na carne, se tem pão na churrasqueira, se a farofa tem algum condimento que contenha glúten... E depois de todo o trabalho pra me certificar que vou comer seguramente, eu como. Como, como, como...
E depois a consciência dói. Eu fico pensando que estou me arriscando, que eu não deveria comer fora tantas vezes, que os outros celíacos não devem fazer isso, que eu vou acabar passando mal qualquer dia, que se meus exames acusarem algum anticorpo além do normal contra o glúten, ou se minha próxima biópsia tiver alguma alteração, eu vou ficar muito deprimida, e por aí vai.
Nunca passei mal nessas saídas, mas me sinto culpada... E ao mesmo tempo acho que não devo me privar, não vou me excluir quando não há necessidade. Já basta nas festas em que eu fico tomando refrigerante e cheirando salgadinho (já posso dizer que eu sou uma viciada em cheirar bolo e salgadinho, dá pra saber o gosto, mais ou menos, a partir do cheiro...).
E também tem hora que não dá pra levar marmita pro restaurante...
E assim eu vou levando.
Um jantarzinho aqui, um almocinho lá, e a dor na consciência de poder estar me contaminando.
