DC na Conferência Municipal de Saúde

Sexta-feira, dia 15/07, aconteceu a VII Conferência Municipal de Saúde de Paracambi. Fui como representante da Acelbra-RJ. Esse ano, o tema foi "Todos usam o SUS! SUS na seguridade social, políticas públicas, patrimônio do povo brasileiro", com o eixo "Acesso e acolhimento de qualidade - Um desafio para o SUS".

Em setembro de 2009, foi aprovado o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da Doença Celíaca, ou seja, o SUS passou a realizar o exame de sangue (sorológico) feito para detectar os anticorpos contra o glúten, o antitransglutaminase (ATt), e, de acordo com o protocolo, sendo identificado o anticorpo no examinado, o mesmo é encaminhado para a confirmação diagnóstica, ou seja, para a realização da endoscopia com biópsia do intestino delgado, e, após a confirmação da DC, para orientação e acompanhamento da doença. O grande problema, é que um número extremamente pequeno de pessoas, até então, fez esse exame sorológico nos municípios, de acordo com dados do Ministério da Saúde (DATASUS). Para se ter uma ideia, Nova Iguaçu, município da baixada fluminense, com 795.212 habitantes, fez 1 exame em 2010. Pouquíssimo!
Por que os médicos não pedem o antitransglutaminase (ATt)? Quando uma pessoa chega ao posto de saúde ou hospital público passando mal, logo fazem (ou pelo menos deveriam fazer) ou pedem o hemograma, exame de glicose, colesterol... Se os sintomas batem com os da DC, por que não pedir o antitransglutaminase (ele custa para o SUS R$ 18,55)? Ele deveria ser um exame de rotina. Os médicos não pensam em DC quando um paciente chega com sintomas gastrointestinais - como diarreia e vômitos - ou emagrecimento, anemia, e logo apelam para uma "virose"... Bom, não há como lutar por políticas públicas se não acharmos as pessoas que vão usufruir delas. Na minha cidade, eu sou a única celíaca cadastrada na Acelbra-RJ. Acredito que eu não seja a única premiada com a DC... O SUS não tem esses números. Somos invisíveis! Fui até o laboratório e perguntei quantos exames ATt eles já tinham feito. A pessoa responsável me disse que somente aqueles três daquele dia, o meu, da minha irmã e da minha sobrinha (que eu vou contar depois). Sem exame não há diagnóstico! Sem diagnóstico não há celíaco! Sem celíacos não existirão leis para nós! Do recurso que foi disponibilizado em 2009 pelo Ministério da Saúde aos estados e municípios para os exames de detecção da DC, só 10% foi usado...  Que pena!
Se a DC fosse uma doença conhecida, nós não íamos ficar peregrinando de médico em médico para conseguir o diagnóstico, não íamos ter que "dar aula" toda vez que fôssemos a um restaurante, hotel, etc, íamos ter produtos sem glúten em supermercados, íamos ter nutricionista, dermatologista, endocrinologista, entre outros, cuidando de nós nos hospitais públicos. Toda a conquista que tivemos até hoje, se deve à luta das Acelbras e da Fenacelbra e das pessoas que trabalham na divulgação da doença, e eu estou tentando fazer o que eu posso. Participei da Conferência, falei da DC no grupo de debate (após a fala dos representantes da saúde no município, bem como do prefeito, fomos separados em grupos, para que cada um pudesse expor suas questões), consegui colocar duas propostas da Fenacelbra para levarem à etapa estadual, falando da DC, entreguei folders aos coordenadores de postos de saúde, representantes de conselhos de saúde, médicos, dentistas, representantes de associação de moradores, enfim, para todos aqueles que considerei importante saber.
Mais de 30 pessoas que estavam no meu grupo de debate e que não sabiam o que era Doença Celíaca, saíram de lá curiosos e interessados em saber, e várias pessoas já me procuraram para ter mais informações. É assim que a gente consegue alguma coisa, falando, expondo, divulgando.
Espero ter ajudado a muitos celíacos que estão em busca de diagnóstico e aos que estão em busca de uma melhor qualidade de vida!

Mais de um milhão de brasileiros tem Doença Celíaca. A maioria não sabe! Mas precisa saber!

Obrigada, Raquel Benati, por esclarecer todas as minhas dúvidas!