Não me representa!

"Quem em sã consciência faz degustação de medicamento comparando como se fosse bala?" É essa frase que peço que os amigos reflitam! É com lágrimas no olhos que escrevo enquanto penso o que passei em 2010 na crise celíaca. Essa dieta é o que comanda minha vida e me faz estar viva hoje.Tudo no meu dia-a-dia gira em torno disso. Não preciso tomar insulina, não preciso de ansiolíticos, não preciso de hemodiálise, EU PRECISO DE DIETA SEM GLÚTEN! Esse é o meu remédio! E um remédio caro! É isso que me faz acordar todos os dias com saúde! Preparar comida isenta de glúten é uma arte! É resultado de muito estudo, de muito investimento financeiro, de muitos ingredientes jogados fora entre erros e acertos. Só quem é celíaco e sente fome no meio da rua ou em uma festa e não pode comer, e enche o estômago de água pra enganar, sabe do que eu estou falando. E peço respeito, senhores repórteres, com os que se desdobram pra chegar o mais próximo possível do "pão nosso de cada dia" e fazem com que nós celíacos possamos nos sentir como qualquer mortal no nosso cotidiano! Minha dieta não é feita porque está na moda! Minha dieta é OBRIGATÓRIA, sem furos, sem contaminações, sem "só um pedacinho hoje"! Me chateia o "nariz torcido" pro meu pão, pro meu bolo, pro meu biscoito. Não precisa da dieta? Acha ruim? Não faça! Você não é obrigado! Depois que a dieta sem glúten virou moda, vejo que começamos a ter mais problemas que benefícios, talvez... Desabafei!

Se quiser ler a reportagem completa, clique aqui!

Palhaçada...

Não é fácil ser celíaco. Tem que ter muita paciência e força de vontade! Principalmente quando você se depara com pessoas que não estão dispostas a se colocar no lugar dos outros e nem a aprender sobre o que lhes chega de novo (e julgam sem embasamento).

 Essa semana fui informada que das poucas vezes em que eu voltei a um estabelecimento do qual era cliente assídua antes da Doença Celíaca, após pedir alguns cuidados com o que eu ia consumir (por causa da contaminação por glúten), o meu pedido era recebido com um sonoro "palhaçada", por algumas pessoas.

Preciso confessar que depois de um ano e dois meses de dieta e de incontáveis conversas com gerentes de restaurantes, maitres e garçons, ainda fiquei chateada. Ainda não consegui ignorar esse tipo de comentário. Eu sei que as pessoas agem dessa forma porque não conhecem a Doença Celíaca, não sabem dos males que  o glúten pode causar aos celíacos, mas, penso que os que trabalham neste ramo, devem estar abertos às solicitações dos clientes, seja por motivo de saúde ou por uma simples preferência.

Voltarei lá para entregar um folder informativo sobre a DC.

E pra quem quer se informar, a Acelbra-RJ tem ótimo material, é só clicar:

Guia Orientador do Celíaco

Manual do Celíaco

O que é contaminação por glúten?

Orientação para restaurantes

Folder sobre Doença Celíaca

Depois dessa chuva de informações, não acredito que ainda vão achar que é palhaçada!

Fonte da imagem

Ótima semana a todos!

Cansaço de fim de ano...

O fim do ano está chegando e o cansaço já tomou seu lugar. O que antes não incomodava passou a incomodar, a paciência está pouca e os olhos insistem em fechar quando vejo uma cama ou um sofá. Os problemas corriqueiros chegam como pedras nos sapatos e dá vontade de gritar ou chorar. Chega logo, dezembro! Tem horas que o corpo e a mente começam a pedir arrego. Começo a me perguntar porque além de tudo eu ainda tenho que ter preocupação redobrada com o que eu vou comer... A paciência pra isso também está dando adeus. Mas, isso só dura alguns segundos, 1 ou 2, no máximo, porque eu sei da importância da minha dieta. Mas juro que tem horas que eu nem quero ler as novidades do mundo gluten free. É muita coisa pra eu pensar, me preocupar, e, na atual conjuntura, não está dando. Continuo fazendo as coisas básicas, porém, seguras para minha qualidade de vida, mas, os diversos artigos e suposições sobre a "rebimboca da parafuseta do glúten, que afeta os ratos, que é desencadeado pelo beijo contaminado, que afeta os celíacos, mas, não afeta os de reação tardia (ou afeta?), que pode vir do hidratante, ou do batom ou do xampu que tem hydroxypropyltrimonium hydrolyzed  wheat protein, ou da vitamina E, e que desemboca na farinha de mandioca", eu estou deixando pras férias. Nas férias eu vou ler e tomar as devidas providências, ligar para o fabricante das minhas maquiagens, dos meus produtos capilares, questionar a procedência da linhaça, ligar para o SAC da farinha de mandioca, levar um manual de orientação para restaurantes aos locais que eu frequento. Nas férias eu vou lá conversar com o dono de um supermercado da minha cidade pra sugerir umas coisitas, eu vou procurar um endocrinologista, eu vou fazer densitometria óssea e falar da minha tendinite aquiliana no tornozelo direito, que dói demais, culpa das horas dirigindo. Eu juro que nas férias eu vou voltar a fazer minhas receitinhas, vou voltar a variar meu cardápio, que mais parece aquela aula que eu tinha na faculdade, depois do almoço, que dava sono, de tão monótona. 

Agora não está dando. E estou me libertando agora da culpa de não conseguir fazer tudo que eu gostaria. 

Mas, que fique bem claro, desistir da luta celíaca, nunca! 

Para onde foi a gentileza?

Se alguém souber, me fale...

Ando procurando-a em todos os cantos, em vão. A gentileza caiu em desuso, ficou cafona, saiu de moda. 

Não se tem mais o hábito de pedir licença para passar, de dar lugar a um idoso no ônibus, de agradecer. Parece que as pessoas se tornaram inimigas. Quem está do outro lado é sempre um adversário, no pior sentido da palavra. 

Em uma rua movimentada, o que vale é chegar na frente, e não importa se você vai se espremendo, empurrando com os ombros as pessoas, tentando passar nas frestas entre um e outro.

No trânsito, nem se fala. Buzinas tocam no mesmo segundo em que você para para uma pessoa passar na faixa de pedestres. E qual é o objetivo da faixa? Qual é o objetivo do sinal vermelho?

Penso que esse seja o problema. As coisas mudaram de sentido, de valores. Os hábitos mudaram.

Quando o desejo é despertado por alguém, não importa se o outro já tenha compromisso, o que importa é ter seu prazer satisfeito, imediatamente, não existem mais escrúpulos. Uns passam por cima dos outros, sem o mínimo de senso moral.

O bom senso foi por água abaixo...

Hoje, ser gentil, educado e respeitoso significa ser bobo. Talvez, por isso, José Datrino, o Profeta Gentileza, tenha saído pelo Rio de Janeiro espalhando suas mensagens nos viadutos da cidade. Ele devia estar cansado. 

É preciso que se faça campanhas em prol da gentileza? Gentileza se aprende na escola, como ler, escrever e somar? Não é algo inerente ao ser humano?

A falta de gentileza cansa, a falta de educação dá náusea, a falta de respeito sufoca.

 Estou exaurida por ter que conviver com a falta disso tudo.

Meus celulares analógicos foram pro lixo, as TV's em preto e branco estão no museu, as máquinas de escrever (ou datilográficas) estão enfurnadas em algum canto, cheias de poeira, mas, a gentileza, a educação, o respeito, a moral, a ética, esses eu não gostaria que caíssem no esquecimento, engolidos pelo mundo moderno.

Penso que ele não foi o único a querer viver em um mundo melhor...

John Lennon se foi, mas deixou essa mensagem maravilhosa!

VALE A PENA VER!

FRASES SOBRE GENTILEZA:

"Nunca é cedo para uma gentileza, porque nunca se sabe quando  poderá ser tarde demais."

-Ralph Waldo Emerson-

"A gentileza é a essência do ser humano. Quem não é suficientemente gentil, não é suficientemente humano."

-Joseph Joubert-

"A gentileza faz com que o homem pareça exteriormente como deveria ser interiormente."

-Jean de La Bruyère-

As frases vieram daqui!

A indescritível sensação de comer sem preocupação...

Muitos perguntam sobre o que eu mais sinto falta de comer... Na verdade, eu digo que eu não sinto falta especificamente de uma coisa. Claro que eu sinto saudade do pão francês, da lasanha tradicional, mas, o que eu mais sinto falta é da liberdade e praticidade. 

A pessoa que disse que a gente só dá valor a alguma coisa quando a perde, foi feliz na sua afirmação. Quando vamos ao shopping, paramos em um restaurante, pedimos um prato e sentamos na praça de alimentação, não damos o mínimo de valor a esta simples ação. Quando vamos a uma festa e aceitamos o que o garçom oferece, naturalmente, também não nos damos conta do quanto aquilo é importante e faz falta para alguém.

Hoje eu sei o que é passar uma festa inteira bebendo refrigerante ou passando pelo constrangimento de abrir um pacote de biscoito sem glúten no meio da festa cheia de delícias.

Mas eu tive o meu momento de alegria essa semana e vi que os dias de fome no shopping ficaram para trás.

Um amigo de batalha celíaca nos deu a informação que o restaurante "Vivenda do Camarão" possuía cardápio sem glúten.  Fiquei feliz e ansiosa para conhecer. 

Aproveitei o feriado na minha cidade e fui até o shopping que costumo frequentar fazer um passeio gastronômico-cultural-romântico. Que maravilha!

Ao conferir o cardápio do referido restaurante, estava lá, SEM GLÚTEN. Quanta alegria! Como somos precavidos, perguntei antes "brincando" se podia confiar. A atendente disse que sim!

Fiz meu pedido como qualquer mortal, bobó de camarão com arroz e pirão (queria batata-frita, mas, ela não aconselhou) e de sobremesa, brigadeiro mole com castanha. Peguei minha senha, esperei e lá estava, meu pratinho! Comi feliz, se estivesse em pé, estaria saltitando. Não vou mentir que senti um medinho de acontecer como da última vez que me envenenei. Mas, não aconteceu! Passei o dia todo sem nenhum sintoma desagradável.

Saí do momento gastronômico e fui para o cultural. Comprei livros, fui ao cinema... Que dia agradável! 

No fim, ainda tomei um sorvete da Yoggi. Outra surpresa, eles tem no cardápio a inscrição "Não contém Glúten". Tomei um de chocolate com frutas de cobertura.

Estão começando a olhar para nós! Estão começando a se preocupar com esse público, o das restrições alimentares. Mas, ainda falta muita coisa!

Sobre o momento romântico... Ah, isso é coisa nossa!

Obrigada, Jorge, pela informação!

Obrigada Vivenda do Camarão e Yoggi!

VEJA COMO ESTÃO FALANDO SOBRE A DC! 

Uma matéria com a atriz celíaca Ísis Valverde!

Obrigada Ísis pela divulgação!
Obrigada Globo News e Estúdio i!

O que você achou?

A chata do supermercado

Você já deve ter ouvido falar da "Desinibida do Grajaú", da "Vingativa do Méier", da "Noiva do Catete"... E da "Chata do Supermercado"?

Pois é, ela existe! Pode também ter a variação de gênero: "O chato do supermercado".

Quase todo celíaco é um "chato" do supermercado. Quer saber por quê?

Porque nós nunca achamos o que precisamos!

Diálogos como: "_Boa tarde, tem farinha de arroz?" - o chato.

"_Não!" - funcionário do supermercado.

"_E pão sem glúten, fécula de batata, macarrão de arroz?"

"_Não, não, não..."

Após tantos sonoros NÃOS, precisamos ser chatos!

O diálogo evolui para:

"_Posso falar com o gerente?"

E lá vem o gerente (ou o responsável pelas compras): "_Boa tarde, senhora..."

E pronto, você começa a, mais uma vez, explicar tin tin por tin tin o que é DC, o que é glúten, o que o glúten causa no nosso organismo e porque nós necessitamos adquirir esses produtos. Ninguém vai ao supermercado para ganhar alguma coisa. A gente quer pagar pelo produto, e paga bem mais caro que os normais, diga-se de passagem, porque nada tem precinho camarada para nós (pacotinho de pão em média R$ 13,00, mini pacotinho de biscoito em média R$ 7,00, 1 kg de farinha de arroz R$ 9,00...), o problema é que nunca tem nada! Pelo menos, para eu conseguir algo, tenho que sair da minha cidade.

Mas, agora, eu resolvi incorporar a cricri, e dei uma lista pro pobre do homem. 

"_Anota aí!" 

E pronto! Vamos ver no que vai dar!
Quem mora no Paraná tem mais sorte que eu! É só dar uma lida abaixo:

Lei 16.496 de 12 de Maio de 2010

Publicado no Diário Oficial nº. 8219 de 12 de Maio de 2010

Súmula: Dispõe que os estabelecimentos que especifica deverão acomodar, para exibição em espaço único, específico e de destaque, produtos alimentícios recomendados para pessoas com diabetes, intolerantes à lactose e com doença celíaca.

A Assembléia Legislativa do Estado do Paraná decretou e eu sanciono a seguinte lei:

Art. 1º. Os mercados, supermercados, hipermercados ou estabelecimentos similares que mantenham mais de três caixas registradoras para atendimento aos consumidores deverão acomodar, para exibição em espaço único, específico e de destaque, produtos alimentícios recomendados para pessoas com diabetes, intolerantes à lactose e com doença celíaca.

Art. 2º. A infração à disposições da presente lei acarretará ao responsável infrator a imposição de pena de multa no valor de R$ 500,00 (quinhentos reais) a R$ 25.000,00 (vinte e cinco mil reais), dobrada em caso de reincidência, observadas a gravidade da infração, o porte econômico do infrator, a sua conduta e o resultado produzido, de acordo com o critério da proporcionalidade e razoabilidade.

Parágrafo único. A multa de que trata o “caput” deste artigo será atualizada anualmente pela variação do Índice de Preços ao Consumidor Amplo – IPCA, apurado pelo Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística – IBGE, acumulada no exercício anterior, sendo que, no caso de extinção deste índice, será adotado outro índice criado pela legislação federal e que reflita a perda do poder aquisitivo da moeda.

Art. 3º. O Poder Executivo regulará a presente lei.

Art. 4º. As despesas decorrentes da execução desta lei correrão à conta de dotação 

próprias.

Art. 5º. Esta lei entrará em vigor na data de sua publicação.

PALÁCIO DO GOVERNO EM CURITIBA, em 12 de maio de 2010.

Orlando Pessuti 

Governador do Estado

Virgilio Moreira Filho 

Secretário de Estado da Justiça e da Cidadania

Jair Ramos Braga 

Secretário de Estado da Justiça e da Cidadania

Ney Caldas 

Chefe da Casa Civil

Marcelo Rangel 

Deputado Estadual

Fonte: Procon - PR

Quem dera que isso fosse aqui no Rio...

Eu não ia precisar ser a chata do supermercado!

E você, também precisa ser?

Celíacos paranaenses, a lei está sendo cumprida?

Fonte da Imagem: A caixola do LP

Excluída no meu local de trabalho! Cadê o DHAA?

Hoje eu estou com as macacas (de onde vem essa expressão?) e vim aqui reivindicar o meu DHAA e mostrar minha indignação! 

Não aguento mais ser excluída dos lanchinhos nas reuniões, conselhos de classe e festinhas surpresas nas escolas em que eu trabalho! Eu trabalho em trêeeessss escolas e nenhuma ainda se adaptou a mim! Eu tenho que me contentar em ver meus colegas de trabalho comendo os hot dogs (professora de Educação Física sabe inglês), os biscoitinhos amanteigados, as tortas suculentas, os sanduichinhos e os salgadinhos gordurosos e cheirosos e fingir que não estou com vontade? Terei que carregar eternamente uma bolsa cheia de comida, parecendo que eu estou sempre saindo do supermercado? Pobre de mim, que sofro de PNAPE. Portadora de necessidade alimentar permanente especial (acabei de inventar).

Onde está a lei que obriga restaurantes, hotéis, lanchonetes, cantinas, bares, barraquinha da tia, boteco do Zé e reuniões de escola a oferecerem comida aos celíacos? Onde???

Cri, cri, cri... (estridulação = som dos grilos...)

Pois então, mais uma vez, eu sofri a exclusão! 

Reunião acontecendo e todos já de alguma cor de fome. Eu estava azul. Diretora: "_Vamos fazer uma pausa para lancharmos e depois voltaremos..." Quem lanchar? Todos os outros professores, menos eu! E aí eu subi nas tamancas (de onde vem essa outra expressão?)!

Acreditem se quiser, mas eu já comi alface enroladinha em conselho de classe. Sabe aqueles COCs que duram horas? Quando eu dei por mim - professor para lá, professor para cá - todos os pedaços de queijo já haviam sido colocados naqueles maravilhosos pães franceses, que eu nunca mais vou experimentar na vida, e, para mim, restaram as alfaces. Ainda bem que eu descobri que a alface "constitui uma importante fonte de sais minerais, principalmente de cálcio e de vitaminas, especialmente a vitamina A." 
Ai, ai... Precisamos ser otimistas diante das adversidades da vida!

Descobri há pouco tempo a existência do Direito Humano à Alimentação Adequada. O DHAA é o direito à alimentação saudável, fácil de ser conseguida, de qualidade, em quantidade suficiente e de modo permanente. Contempla dois aspectos inseparáveis: a ausência de fome e má-nutrição e a alimentação adequada. A adequação também se refere à segurança do alimento (sem contaminação), à qualidade, à diversidade, à sustentabilidade das práticas produtivas e ao respeito às culturas alimentares. Por isso, fala-se em segurança alimentar e nutricional (SAN), que consiste na realização do direito das pessoas ao acesso regular e permanente a alimentos de qualidade, em quantidade suficiente, de forma sustentável do ponto de vista ambiental, econômico e social, respeitando a diversidade cultural (fonte: Dicionário de Direitos Humanos). 

E eu, pobre PNAPE, não tenho o direito à alimentação fácil de ser conseguida! Quando eu acho um pãozinho sem glúten, é caaaro... Um biscoito? É caaaro... Isso só em lojas especializadas, que volto a dizer, não tem na minha cidade (por isso virei cozinheira)!

É claro que eu estou exagerando e brincando com a situação... 

• As minhas diretoras já estão se mobilizando para das próximas vezes, eu poder me integrar ao grupo em volta da mesa. Minha listinha de itens permitidos já está lá! 
• Existem doenças muito piores que essa. Em nenhum momento eu me desespero nem me revolto por ter DC.
• Não ligo de carregar "sacola de compras" cheia de biscoitinhos e afins.
• Graças a Deus tenho ao meu redor pessoas que gostam de mim e me dão força na minha dieta eterna.

Mas que hoje eu estava com as macacas, estava!

Vai uma alface?

Obrigada pela visita!!

Festinha cruel! A tortura do celíaco!

Imaginem uma festa de aniversário de 1 aninho... Festival de glúten!

Estava tudo lindo! Sentamos na mesa toda decoradinha com o tema da festa: Moranguinho. Uma graça! Começou o bombardeio: um pratinho cheio de salgadinhos fumegantes... Um esquecido da família do meu noivo perguntou: 

"_Não vai comer, Marluce?" 

Sorri... 

"_Ah, é, esqueci..." -ele respondeu. Sorri de novo.

Veio a garçonete, trazendo o segundo míssel do bombardeio "glutenívoro": "_A senhora aceita um cachorro-quente?"-pergunta ela. 

"_Não, obrigada!"-respondo.

E depois disso, continuando o bombardeio, vieram, hambúrgueres, mini-pizzas, crepes, iscas de frango, batata-frita, pastéizinhos. A garçonete deve ter saído dali me achando um ET antipático! Perdi a conta de quantos "nãos" disse a ela.

 Eu imaginei que não pudesse comer a batata-frita, mas, mesmo assim, fui perguntar a cozinheira: "_Boa noite, a senhora poderia me responder se a batata é frita no mesmo lugar dos salgadinhos?" 

OLHAR DE: "NÃO ENTENDI..." 

E continuo: "_É que eu tenho uma restrição alimentar e tenho que ter uns cuidados." 

Ela responde o que eu já sabia: "_Sim, é tudo frito nesta fritadeira aqui..." 

Pronto, acabaram as minhas esperanças de comer alguma coisa na festa...

Pra não dizer que não falei dos doces, tinha uma mesa cheia deles, e eu chupei um pirulito! E tomei refrigerante. Saí da festa azul e trêmula, de tanta fome!! Fui direto pra uma churrascaria!

Deveria mesmo ter levado uma "marmitinha". Levei um biscoitinho doce no carro, mas, biscoito doce com pirulito e refrigerante, não combinou.

E esse é o dia-a-dia do celíaco. Se não tiver força de vontade, adeus dieta! 

E viva o mundo glutenívoro! :(

E vou aproveitar pra colocar aqui uma conversinha que tive no salão, com uma senhora, que tem o filho celíaco, que não posso deixar de comentar.

"_Pois é, ele vive passando mal, tem várias bolhas (dermatite herpetiforme), está emagrecendo muito. Eu não conheço muito essa doença, e ele não liga."-ela.

"_Mas ele tem que fazer a dieta."-eu.

"_Não adianta, ele não faz, sabe como é homem, e eu tenho cuidado, quando eu vou comprar catchup, olho a embalagem e só compro o que não contém glúten, pra ele colocar no cachorro-quente..."

TÓINNNN!!! Preciso falar mais alguma coisa????

Dei meus telefones a ela pra passar algumas receitas e o telefone do meu médico. Tomara que ele leve a dieta  a sério!

Quem quiser saber mais: www.riosemgluten.com

Boa noite a todos!! Obrigada pela visita!!